小伙天生绝症,又得甲乙丙肝,从兽药厂买原

年快到头了，年初时你的愿望都实现了吗？

这一年里，你经历过怎样的困难和喜悦？

年，你对自己、对未来抱有怎样的期许？

小编分享三个真实的故事，希望可以帮你更好地面对。

如果你对标题故事感兴趣，可直接下拉至第3个故事。

注：相关报道分别摘自楚天都市报、重庆晚报、广州日报等知名媒体。

女子患癌，被迪拜土豪救活

打工两年，还多万医药费

“熊猫血”女子患上白血病

年，王霞出生在安陆一个贫穷的农民家庭。父亲卧病多年，母亲含泪将王霞送给附近村子的一户人家做养女。

养父视她为掌上明珠，然而好景不长，养父后来组成新家，带来两个女儿的养母不喜欢王霞，年仅11岁的她，开始干着家里家外的粗活重活。

年，王霞辍学，进入安陆一家五金厂打工。年，她结婚并生下了一个儿子。为了维持家庭生计，她包下了一个酒楼。

这时，丈夫迷上了麻将，整夜在牌桌上酣战，从不过问家事。既要忙生意，又要带孩子，王霞几年来没睡过一个安稳觉。年，她经常感到疲惫，刷牙时牙龈出血，年轻的她以为是过度劳累所致，坚持着继续忙生意。

年8月，王霞实在撑不住了，去医院做了个简单的检查。结果显示，她的白血球数量异常偏高，红血球数量却急剧减少。医生叮嘱她住院，做进一步检查。

想着自己的生意和无人照料的孩子，王霞只进行了医院。

6年，王霞和丈夫协议离婚。儿子和财产都给了丈夫，她只身一人，来到温州一家公司打工。

7年，公司组织员工年度体检，结果显示，王霞患上了再生障碍性贫血。

王霞并不知道这是什么病，医生的话，将她的人生打入谷底：“这就是白血病。要想治愈，最好的办法就是骨髓移植。”更严重的是，医院查出王霞是RH阴性血。“一般血型的骨髓移植配型成功几率都不高，更不要说这种稀有血型了。”

王霞大脑一片空白。那天晚上，她不吃不喝，一个人躲在被窝里伤心痛哭，甚至准备一死了之。可想到年幼的孩子，第二天，王霞擦干眼泪，继续上班。

全球寻找，与酋长秘书配型成功

王霞的不幸遭遇，引起了孝感当地媒体的 　　本周二，70岁的顾全平和71岁的老伴在澳大利亚举行了金婚仪式，并与老伴一起在著名景点大堡礁上空跳伞飞翔。在他灿烂的笑容里，看不到一丝被死神威胁的痕迹。

　　昨日，重庆晚报记者越洋采访了顾全平夫妇和他们的儿子顾颐，与读者分享这个温馨的故事。

　　患癌

　　顾颐从事摄影工作，常年往来澳大利亚和重庆。他的父亲顾全平和母亲吕爱平是江苏盐城人，务农。“因为我常驻重庆，父母也在4年来到重庆定居。”顾颐告诉重庆晚报记者，父母在重庆这些年每年都体检一次，3年前的那次体检，父亲在重医附二院查出胃癌晚期，需要马上手术。

　　顾颐说，手术后父亲只剩五分之一的胃部，接下来又是6个疗程的化疗。经过这一场折磨，父亲原本斤的体重降到80来斤，整个人瘦骨嶙峋。

　　“复查时医生告诉我，父亲时日可能不多了。一家人商量后决定，既然已到这种地步，就不要让父亲再做遭罪的化疗。”顾颐说，停止化疗后，一家人每天都陪着父亲在小区里转转，摆摆龙门阵，谁知父亲的情况反而好起来了，体重增加了一些，精神也好多了。

　　不幸的是，顾全平和老伴在回盐城老家时，老伴遭遇一场车祸导致盆骨骨折。也许是担忧老伴，顾全平的病又严重起来，医院。

　　出国

　　“医院里唉声叹气，我突然觉得不能让他们继续这样下去，我想带他们去外面的世界看一看，如果这真的是父亲最后的时光，我就更应该这样做。”顾颐告诉重庆晚报记者，因为工作原因，他常年往返澳大利亚和重庆，所以想带父母去看看澳大利亚的太阳和大海。

　　不出意料的是，顾家的亲朋得知顾颐的这个决定后纷纷表示反对，担心顾全平夫妇的身体承受不了长途跋涉，更担心他们适应不了国外生活。但顾颐认为，换个环境，换种心情，对父亲来说也许就是一种很好的治疗，更可以给父母的人生留下不一样的回忆。

　　顾全平夫妇此前只在盐城和重庆两个地方住过，听到儿子“看大海”的提议，都表示与其缠绵病榻，不如不留遗憾。“等父母身体状态稍好一点后，我们就启程了。”顾颐说。

　　求婚

　　11月2日，顾颐带着父母飞到澳大利亚墨尔本。“也许是这里阳光灿烂的天气，父母从到达的第一天开始就笑得很开心，完全变成了小孩子。”顾颐说，父母特别喜欢到海边牵手漫步，好像变回了年轻的情侣，走到哪里都喜欢摆姿势拍照，整天乐个不停，“有一次还在海边搜集了一箱子贝壳，说是要带回重庆，让我哭笑不得。”

　　12月8日是顾全平夫妇结婚50周年纪念日，顾颐想给父母一个不一样的礼物——让教练带着父母从4多米的高空跳伞。“父母对此兴致很高，我提前给他们准备了两件白T恤，用水彩笔写上金婚纪念几个字，既算纪念服，穿着也不影响跳伞。”顾颐说。

　　12月8日早上，顾全平显得特别激动。他悄悄摘了一大束野花，等到上飞机前，突然拿出花束单膝跪在老伴吕爱平面前，大声地说：“我知道现在年轻人结婚时都要送花。老太太，我们结婚50年了，当时穷，没办婚礼，现在在这个机场，我们重新结婚一次，你愿意吗？”

　　吕爱平也很激动，接过花束搀扶起老伴说：“愿意，愿意，希望我的老头子长命百岁。”

　　“没有华丽服饰，没有背景音乐。父母没有哭，我和在场的朋友以及机场工作人员却感动得哭了。”顾颐哽咽地说。

飞翔

飞机慢慢来到4多米的预定位置，顾全平夫妇在各自教练的陪同下纵身跃出机舱。“当时我也在飞机上，随后跟着跳下。我们跳伞的地方是在大堡礁附近，风景特别漂亮，但我无心看风景，一心寻找着飞翔中的父母。”顾颐说，跳伞过程一切顺利，安全落地后父母和他紧紧拥抱在一起，父亲笑着说“谢谢儿子，像鸟一样飞了一回”，母亲则亲了他一下。

　　谈及那天求婚和跳伞的一幕，昨日接受重庆晚报记者越洋采访的顾全平夫妇仍然非常激动。顾全平在电话那头笑着告诉重庆晚报记者：“以前从未想过要出国玩，这次太开心了，天天有新的发现，这个世界太大、太好了！我要学英语，我现在可以说goodmorning，Thankyou了！我还要学唱歌、吹笛子。我想通了，天天开心最重要。我现在最想对老太太说：我爱你一辈子。”

　　吕爱平则对老伴说：“我最爱你，我们越过越开心，你的身体会好起来，我们的好日子还在后头。”

　　重庆晚报记者了解到，顾全平夫妇接下来准备环游澳大利亚。顾全平笑着说：“我们已经迫不及待了。”

△△文中男主角与教练一起跳伞

△△文中男主角向老伴“求婚”

天生绝症，又患甲肝、乙肝、丙肝

没钱买药，自己找兽药厂购买原料

这是一个和“死神”搏斗的故事。极为罕见的遭遇集中出现在一个人身上：年幼患血友病、膝关节出血走路困难、颅内大出血，医生下七张病危通知书、连续感染甲肝、乙肝和丙肝。这是37岁上海人小马的“绝命经历”。

“我这辈子是来还账的，所以不能轻言放弃，否则下辈子还要接着还。”37年来，死亡威胁一直伴随着小马，其中丙肝可能致癌的威胁让他孤注一掷，由于更有效的药物无法获得，小马自己购买原药，自己配药，以身试药，在绝处求生，小马说，人生虽然苦海无边，但不都是回头是岸，有时候还需要忍痛咬牙往前冲。

小马不姓马，只是属马，他曾给自己起了个网名“马化腾”，后来觉得太招摇，悄悄改成“马腾化”。

天生绝命，熬过七张病危通知书

37岁的小马走路需要拄着拐杖，血友病导致的持续关节内出血，他的膝关节已经肿大变形。

小马个头不高，但样子精神，尽管长年和病痛打交道，他依然让自己保持整洁，指甲也修得干干净净，“我是病人但不是废人！”

小马的母亲是一名血友病基因携带者，她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病，小儿子天生瘫痪。因为弟弟瘫痪，小马自幼在上海跟着外婆和姨妈们一起生活，而父母则带着弟弟生活在浙江一个小城，从记事开始，医院，“我属于A型血友病，缺乏因子VIII，如果能够常年打针，一辈子可以和正常人一样，但是这种针国产单位的元一针，进口的元一针，2到3天就需要打一针，实实在在的富贵病。”

为了赚钱，58岁的父亲还不得不硬着头皮去考大学。“他只是一个初中毕业的木匠，为了当上监理工程师多挣钱，考了4次大学，50多岁的人拼音都不认识还要去背英语单词。”小马说。

年，正在读初二的小马因为和同学争执打闹，出了意外，颅内大出血，医院抢救，医院前后下了7张病危通知书，“当时我妈以为我肯定没了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸连心跳都没有了，医生都让我父母准备后事了，但是我就硬是挺过来了。”

炸弹“甲乙丙”，多病缠身不敢放开治

在血友病患者当中，也有一种戏称，叫做“红色炸弹”，因为需要长期输血，不好运会感染其他疾病，就意味着被红色炸弹击中，小马就曾经连中三元。

年，小医院治疗，结果发现自己不但有甲肝，还有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，运气还能再差一点吗？”

小马说这场大病，将斤的自己直接折磨到78斤，一直上吐下泻，吃不下饭，每天就在不停的打针吃药。从年开始，原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争，“甲肝还好办，急性肝炎，来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。”

为了治乙肝，小马到处打听哪有特效药，陆续花了几千块钱之后，医院检查，发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原，医生拿着检查结果无奈地说，“可能是你的丙肝病毒太厉害了，把乙肝病毒都杀死了！”

因为是严重的血友病患者，治疗丙肝的方法非常有限，拖了近10年，年，医院查丙肝病毒，依然高达10的7次方，“再不治好，我的肝就完蛋了，肝硬化、肝癌，我这辈子还要受多少罪？”

为了治好自己的丙肝，小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是，我是重型血友病甲型患者，用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止，医生让我等等特效药。”

小马拿着这张建议自己定期复查肝功能的会诊结果苦笑不止，有病不能治，等着死神吞噬掉自己吗？

网络求救，偶然发现“分子式”

小马知道医生所说的特效药是什么，当时治疗丙肝的特效药索菲布韦已经在美国上市，但这种口服抗丙肝病毒药物内地患者买不到也买不起。

小马在网上到处找这种药，后来打听到一名香港医生每个月会到北京开丙肝特诊，挂号费元，可以买到这种药，小马自己出行不方便，就等着其他病友给他带消息，结果病友带来的消息让他彻底断了想法，“一个疗程60万！你杀了我也没处弄这么多钱！”

小马仍不甘心，整天在网上搜索关于药物的信息，偶然间，他发现有人在论坛里亮出了新药的化学分子式，有网友打趣说，找个化学系的高材生帮我们合成一下算了！别人或是说笑，小马却上了心。

很快小马就在网上找到了达卡他韦和索菲布韦的化学分子式，“我后来发现有化工厂可以帮人做这种药，只要你能提供分子式，什么药他们都能帮你做。”

小马最后找到武汉一家生产农药、兽药的化工厂，联系人看到他提供的分子式，很快就回复了他，合成达卡他韦只要4步，但是合成抗病毒药物哈瓦尼中的雷迪帕韦要39步，达卡他韦的价格比较便宜，“10克元，如果我要能买10公斤，就只要50元一克。”

买还是不买？是一个问题；吃还是不吃，又是一个问题。知道可以买到原料粉之后，小马反而犹豫了，“当时听说特效药要60万，我就想，要是两三万能让我买到就好了，现在真的有人告诉你可以帮你做原料粉，但毕竟是生产兽药、农药的工厂，谁知道行不行呀！”

下决心前，小马去找了自己的医生，医生听说他的买药途径，看了他半天，说了四个字“好自为之”。此时距离小马感染丙肝已经17年了，“我感觉自己没法再等了，常常想死，不如作死一回，要么死要么活！”

神秘粉末，放胆自当绝命“药师”

今年4月下定决心后，小马往对方工厂的账号打了元，三天后，一个巴掌大的包裹寄到了小马手中！“元，现钞厚厚的一叠，换来一包小粉末！”小马小心翼翼地打开，里面是一个锡纸的包装，打开这一层，有一个密封的塑料袋，上面贴着药名“达卡他韦”，下面写着一行小字“仅用于研究”，拿着这包淡黄色的药粉，小马的手有点抖。

在买药粉之前，小马已经在网上查过正版药的试剂是60毫克一颗，一天一颗，他在网上买来了毫克秤，药用胶囊，“经过我自己测量，用挖耳勺挖一小勺正好是10毫克，我就在一个胶囊里放六勺粉末，最后一勺去掉一点，怕超量！”就这样，忙乎了一整夜，小马为自己装好了颗药丸，分装在6个瓶子里。

按照正版药物，每天一颗，28天一个疗程，一颗药物的价格是美元，小马心里一算账，自己的颗药元人民币，算下来，一颗药不到50元，价格是不贵，但敢不敢吃还真是一个问题。

“没有厂家、没有说明、没有安全标志，我甚至连生产厂家的名字都不知道，我已经准备把脑袋别在裤腰带上了。”药丸做好后，放了两天，小马思前想后，犹豫了两个晚上，“晚上睡不着，爬起来打开药瓶看一看又放下，我没有跟父母说，也没有跟外婆说。”到了第三天，4月17日，小马再次关节内出血，剧痛无比，想起最近因为把钱拿去买原料粉没法打因子VIII，小马心疼起钱来，“元花出去，不能白花呀！管他的，反正也是生不如死！”一咬牙，小马就吃下了第一颗药，然后倒头睡去。

第二天，他发现自己能够正常起床后，吃下了第二颗，接着是第三颗、第四颗、第五颗……10天后，小马庆幸自己还活着，医院去验丙肝病毒，病毒数神奇地从10的7次方变成了10的3次方，三天后再验，变成10的1次方，再过20天，检验结果显示，未检测到丙肝病毒。

“17年的顽疾，终于从身上连根拔掉，你不知道那一刻我有多激动！”小马说。

医院出来时，小马为自己的大命大吼了三声，“医生说我是不幸中的万幸，实际上，因为正规药物很多都会添加缓释成分，一般药效不会如此强烈，而我吃的是高纯度的原料粉，生死就在一线之间！”

铤而走险？造药也是被逼无奈

治好丙肝以后，小马常跟别人说，他是自己的“救命毒师”，但是当别人找他询问经验的时候，他从不透露，“我吃剩的药都细心地收好了，既没有卖也没有给别人，甚至包括我弟弟，我的命是捡回来的，我绝不会让别人去学我。”

37岁的小马觉得自己的人生很长，也很短，作为一名血友病患者，每个月在医疗方面的费用是0元到0元不等，而很多药物都不在医保范围之内，除去最低生活保障的0元，小马自己在网上打工每个月能挣0多元，剩下的则全要靠父母负担，任何一种额外的疾病都会给他带来沉重的压力，除了经济方面的压力，身体的病痛也是一种煎熬，“当病痛来临的时候，每天都是生不如死，但是我长这么大除了上海和湖州，哪里都没有去过，我的世界全在网上。”

现在，小马的双腿关节全部都肿大变形，左手关节也出血，手肘溃烂，不能自理，89岁的外婆每天还要照顾他的饮食起居。

说起人生的愿望，“如果能够用上长效的因子VIII药物，估计做梦也会笑醒吧！”结婚？“从没想过，还是不要去害人了!”

沉思了一会，小马忽然大声说：“我这辈子还要不停地输血，希望不要再染上别的传染病就算是最大的愿望了！”也许是因为声音太大，小马觉得惊着了别人，不好意思的笑了起来。

△△文中男主角展示自己造的药

，祝你健康，祝你好运！

，祝你有大大的勇气，直面生活！

就像应付考试那样，有些事，可以临时突击。

但健康可不是，你只能依靠长期的知识积累和良好的生活习惯。

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